[FOTORELACJA]2122[/FOTORELACJA]
– To jest choroba, na którą głównie zapadają chłopcy – mówi Alicja Orlik, mama chłopca. – Objawia się zanikiem mięśni. Jak otrzymaliśmy diagnozę, to mieliśmy napisane, że około 12 roku życia czeka Adasia wózek inwalidzki, a później zanik kolejnych partii mięśni, w tym również oddechowych, a na koniec serca – tłumaczy mama Adasia.
Podczas kiermaszu na scenie wystąpiły lokalne zespoły, soliści a także artyści „Gwardii Gryfa”. „Koncerty charytatywne Police” poprowadziły licytacje. Zbiórkę dla Adasia wsparł również Bartuś Chmielewski, dla którego wcześniej zbierane były pieniądze na operację. Na scenie zaprezentował się m.in. jako beatboxer.
Na stoiskach sołectw, rad osiedla, organizacji pozarządowych, można było kupić m.in. słodkości, rękodzieło, ozdoby świąteczne i w ten sposób wesprzeć zbiórkę pieniędzy na terapię genową dla Adasia, która kosztuje niemal 16 mln złotych!
Podczas kiermaszu rozstrzygnięto także konkurs na najpiękniejszą palmę wielkanocną. Zwycięzcy otrzymali nagrody od burmistrza Polic Władysława Diakuna.
- Lek, na który zbierane są pieniądze, nie jest przeznaczony dla wszystkich chorych na DMD. To zależy od danej mutacji. Adaś akurat jest w grupie pacjentów, którzy mogą go przyjąć. Inny lek dostępny w naszym kraju, który jedynie spowalnia postęp choroby, nie jest odpowiedni dla Adasia. Jedyną szansą dla niego jest właśnie terapia genowa, która kosztuje niemal 16 mln złotych! Koszt samego leku to 3,2 mln USD i nie obejmuje kosztów przelotu do USA, hospitalizacji, kilkumiesięcznego pobytu w USA w celu kontroli stanu zdrowia po podaniu leku ani rehabilitacji – można przeczytać na stronie zbiórki.
Zbiórkę można wspierać poprzez stronę siepomaga.pl
0
0
0
0
0
0
