Na portalu siepomaga.pl rozpoczęła się zbiórka na terapię genową i rehabilitację kilkumiesięcznej Ingi Niedźwieckiej z Przęsocina, która choruje na SMA - rdzeniowy zanik mięśni.


POLUB NAS #wirtualnepolice   


LINK DO ZBIÓRKI #bohaterskaINGA

- Chciałam podarować jej gwiazdkę z nieba. Okazało się, że to tak samo nieosiągalne jak zdrowie. Kiedy każdy dzień staje się walką, możesz mieć tylko nadzieję, że bajki o szczęśliwym zakończeniu czasem się spełniają… - napisała mama Paulina.

Na diagnozę rodzice Ingi czekali długo. Zbyt długo. W poszukiwaniu odpowiedzi na to, co się dzieje z ich dzieckiem, pukali do różnych drzwi - od kolejnych specjalistów dostawali sprzeczne komunikaty. Jedni mówili, że córeczka ma książkowe napięcie mięśniowe, inni zauważali jego obniżenie. Każda obserwacja kończyła się tak samo - wychodziliśmy z niczym. Obawy rosły z dnia na dzień…

- Słowa, informujące o wynikach testów zwaliły mnie z nóg. Bo choć podejrzewaliśmy chorobę to jednak z całej siły próbowaliśmy wyprzeć tę myśl. Po 7 tygodniach gorączkowego oczekiwania odebrano nam nadzieję. Ta wiadomość zrujnowała świat, na który od dawna staraliśmy się przygotować. Teraz, naszą rzeczywistością jest rehabilitacja. Dla Ingi bolesna i ciężka - dźwięk jej płaczu powoduje, że moje serce pęka na miliony. Nigdy go nie zapomnę… Czuję się jakbym ją krzywdziła, a robię to dla jej dobra. To boli – pisze Paulina, mama Ingi.

SMA 1 odbiera siły. U Ingi choroba rozwija się niezwykle szybko. Za szybko. Rodzice mają wrażenie, że ponoszą konsekwencje zbyt późnej diagnozy… Inga mimo rehabilitacji, przez osłabione mięśnie, nienaturalnie wygina rączki, a jej plecki są wykrzywione. Mogą się już nigdy nie wyprostować, a to spowoduje wiele problemów - początkowo z rozwojem ruchowym, ale może też wpłynąć na oddychanie.

 W walce z potężnym przeciwnikiem jest tylko jeden ratunek - terapia genowa. Warty miliony złotych lek, który powstrzyma postęp choroby i pozwoli zacząć nowy etap. Bez strachu o przyszłość, ze spokojem o to, że jednego dnia Inga nagle przestanie oddychać, jeść, poruszać się samodzielnie. O to, że jej życie będzie pasmem cierpienia i barier nie do pokonania.

- Pomocy! Ratunku! Nie wiem, jakich słów użyć, by prosić cię o wsparcie. O to, byś pomógł nam zawalczyć o przyszłość naszego dziecka. Wiem jedno: bez wsparcia nie mamy szans. Bez tej pomocy, przegramy najważniejszą walkę. Błagam! Daj mojej córeczce szansę na życie, bo drugiej nie dostanie. – napisała mama Ingi na stronie zbiórki.

LINK DO ZBIÓRKI #bohaterskaINGA